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星期天的晚上,常常都會收看『美人晚點名』,這節目主要介紹一些罕見疾病的故事,這集主題是每天爬喜馬拉雅山的女孩,喜馬拉雅山位於海拔N公尺的地方,到那裡會空氣稀薄..呼吸困難..而女主角-育宜就是每天過著呼吸困難要靠呼吸器才能過活的日子,這種罕見疾病叫做──LAM(肺淋巴管平滑肌增生症),育宜22歲發病至今5年,從此之後肺功能開始逐漸衰弱,必須很用力地喘著氣呼吸,每天都過著與空氣奮戰的日子,但是有個陪在他旁邊照顧他愛他的男友,相識11年,但..育宜不打算嫁給他,因為育宜不想拖累男友,男友還有未來美好的人生,但他的人生可能最多只有10年。


        這種罕見疾病竟是如此殘忍,也因如此老天並沒有如此絕情,給了育宜一個不離不棄的伴侶,雖然沒有結婚,但她男友是如此耐心的相隨,聽到育宜說『我也希望分手,不希望拖累他,希望他去找個女友,只要她會照顧他,趁我還在的時候可以先鑑定一下,我也比較放心!』看到這我好難過,人世間的考驗可能是如此嚴苛,但這些考驗也激發出人世間的真愛和沒有附加價值的愛情,當旁白楊玉欣(也是罕見疾病患者)說著,『真正的愛是當一個人什麼也沒有的時候,還是會在旁邊陪著他』,這才是真正可貴的不是嗎?


而我,因為這個節目哭的希拉嘩啦,更加珍惜身邊的一切,也覺得自己是如此幸福。
以下是育宜寫的書,希望大家多多支持~~
       


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住在月亮上的女孩


內容簡介







我的人生中了兩次樂透。
一次,是罹患了LAM這個罕見疾病;
另一次,則是得到了一位不離不棄、全心全意照顧我的男友!

電視節目『美人晚點名』感動報導!數十萬網友熱烈迴響!

【名創作歌手】光良、【高雄長庚紀念醫院內科部主任】林孟志、【罕見疾病基金會代言人】楊玉欣、【『美人晚點名』製作人】劉俊麟◎聯合推薦

月亮上,沒有空氣,沒有任何人,
但是,我知道自己至少還有你……
你就是我,賴以維生的氧氣!

就算生命走到終點,我還是會陪在妳身邊!
是什麼樣的愛,可以戰勝死亡與恐懼?!

  在我發病後,男友常常用悲傷的眼神看著我。

  我知道,他在想:我們過去的日子到哪裡去了呢?還有回來的一天嗎?現在的這一切苦難,有結束的時候嗎?

  有一天,我哭著對他說:『如果有喜歡的女生就去追,不要顧慮我,只要讓我知道她愛你,願意照顧你,我就放心了……』

  他笑著摸摸我的頭,說:『妳乖,不要亂想,妳會好啊,辛苦個幾年沒關係。離開我,妳能去哪裡?』

  我聽了,哭得更大聲。

  是啊,沒有他,我能去哪裡呢,還有誰會照顧我?把他留在這樣的我身邊,會不會太自私了?他應該值得更好的人!

  直到他對我說:『我都沒有放棄妳,妳憑什麼放棄自己?』
  我才真正知道,自己並不孤單,為了他,我要好好地活下去!

  下輩子,我不要生病了,我要繼續和他,做一對幸福快樂的夫妻!

作者簡介

張育宜

戲稱自己一生曾經中過兩次樂透的女孩。 目前的職業是:專職病患 居住的地方是:沒有空氣的月亮國 最愛的對象是:男友宗展、狗女兒肚臍(斗仔)、所有的家人與鼓勵她的朋友們

  2002年5月,育宜罹患了罕見疾病──LAM(肺淋巴管平滑肌增生症),從此之後肺功能開始逐漸衰弱,必須很用力地喘著氣呼吸,每天都過著與空氣奮戰的日子。

  發病之初,因為對LAM並不了解,育宜的生活充滿了恐慌。經過兩年的摸索期,在醫生和男友的照顧下,現在的她,已學會了如何與LAM和平共處。

  目前無藥可醫的LAM,唯一的治療途徑就是換肺!育宜也曾經有過兩次的換肺機會,但第一次因為捐贈的肺竟然發生『氣胸』而取消;第二次則是因為過於倉促,在沒有心理準備下而決定放棄。

  2006年7月,育宜開始在『活下去的原動力』部落格上寫出自己的故事,將一開始自卑、不敢給別人看的發病後照片和心路歷程公開,也獲得了許多網友的支持與迴響。

  在2006年即將結束的倒數第三天,為了所愛的男友與家人,育宜決定再次排隊等候肺臟移植,勇敢地為延續自己的生命而努力!

  育宜的部落格:tw.myblog.yahoo.com/jw!lPsq_D6BQ0Yf9IDH5B7M_Q--



以上引用自博客來網路書店
http://www.books.com.tw/exep/prod/booksfile.php?item=0010366519


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